让“无力者”获得更多社会支持，代表建议：将神经肌肉疾病患者纳入长护险范围-社百网(社保100)

从“冰桶挑战”到“孤勇者”蔡磊，近年来，全社会对“渐冻症”等罕见病的关注度和知晓度日渐上升，但对于此类患者来说，其所需支持与实际获得的援助仍然存在较大差距，生存状况堪忧。市人大代表马炜建议，增强罕见病中神经肌肉类型患者的社会支持系统，将其纳入长护险覆盖范围，同时开放社区助老设施服务，为患者及家属提供餐饮、洗浴、日间照料等便利服务，减轻家庭陪护负担，提升患者的舒适度和尊严感。

“据不完全统计，上海的神经肌肉类型患者超过5万，病种有肌萎缩侧索硬化（ALS），俗称‘渐冻症’，还有进行性肌营养不良等。他们既要面对有效治疗手段稀缺、药物昂贵等困境，也缺乏专业照护方面的支持。”马炜表示，本市缺乏针对神经肌肉疾病患者的专项社会保障机制，患者多以残疾人身份获取福利，但残疾评定标准与患者实际失能状况严重不符。多数患者被评定为二级残疾，即便重症患者在ICU依赖生命维持设备，评定结果也未体现其真实需求，致使保障资源无法精准对接患者实际困难。

如何让神经肌肉类型患者等“无力者”获得更多社会支持？他建议，应进一步科学评估患者的失能等级，提高对这一患者群体的护理补助，并将神经性肌肉疾病患者纳入长期护理险的保障范围，增强相应的社会保障资源。

具体来说，建议在上海各社区成立以神经内科专家为主导的专业评估团队，依据本市实际情况及《长期护理失能等级评估标准（试行）》，精准评估患者失能等级与护理需求，并建立与残疾评定的有效衔接机制。整合社区护理、康复资源，增设专业护理站点、推拿康复中心及照护机构，提升对渐冻症等患者的服务专业性与可及性，确保保障资源合理分配。

同时拓展上海市长护险覆盖范围，将60周岁以下神经肌肉疾病患者纳入保障体系。“长护险的覆盖范围有一个硬性规定，就是年龄在60周岁以上。但神经肌肉类型患者发病高峰在中年，许多患者发病后寿命较短，能享受长护险的极少，急需长期护理的他们因年龄限制得不到相应保障，加剧家庭护理负担与经济压力。”因此。马炜建议，一方面放宽60周岁限制，另一方面依患者失能评估等级确定补贴额度，提供护理服务与经济补助。同时探索将患者护理补贴全额纳入医保报销范围，设定每天至少2小时、每小时150元的补贴托底标准，缓解患者家庭经济重压，保障长期护理需求。

此外，他还建议上海市残联修订补贴政策，将神经肌肉疾病肢残1- 4级患者全部纳入护理补贴范围，并建立动态调整机制，参考物价指数与工资涨幅，定期上调补贴标准，确保补贴能有效应对患者日益增长的护理成本，减轻家庭经济负担，提升患者生活保障水平。

“上海各社区能否将养老食堂、助浴驿站、长者之家等助老设施向神经肌肉疾病患者开放呢？”马炜说，许多患者日渐丧失运动功能，失去生活自理能力，可以按照为老服务标准优化设施与服务流程，为患者及家属提供餐饮、洗浴、日间照料等便利服务，减轻家庭陪护负担，提升患者生活舒适度与尊严感，增强患者社会融入感与归属感。